Thérapie de réeducation pour Florent

L'association Les Amis de Florent se mobilise pour permettre à Florent de suivre une thérapie intensive de réeducation à Barcelone.

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Thérapie de réeducation pour Florent

Présentation du projet

Florent, né en décembre 2012, vivant avec ses parents et son frère Viktor de 4 ans, est atteint d’hyperglycinémie sans cétose. Un GRAND et GROS mot pour une terrible maladie génétique pour laquelle il n’existe pas de traitement. Une maladie qui s’impose dans la vie de sa famille comme une épreuve à surmonter…

Florent a eu un début de vie difficile, entre les hospitalisations à répétition, les examens répétés, et la pose d’un diagnostic terrible. On annonce la maladie génétique incurable d’un enfant à ses parents comme si l’on annonçait un rhume… sauf qu’à la différence du rhume, on annonce aussi que le traitement n’existe pas et que l’enfant ne guérira jamais. Et c’est le rêve d’une vie qui s’écroule pour une famille entière. Pour les parents d’abord, mais aussi pour la famille au sens large, grands parents, frères et sœurs, oncles et tantes… Parce qu’un enfant malade… handicapé… n’est plus jamais considéré comme ‘normal’. Et c’est surement ce qu’il y a de plus difficile à accepter. Il aura fallu à la famille au moins un an pour retrouver un équilibre précaire, une routine qui peut être ébranlée d’un moment à l’autre par une crise convulsive ou un mauvais coup… mais une routine quand même…

Florent a aujourd’hui 2 ans et demi. Il ne se tient ni assis, ni debout, et ne peut toujours pas communiquer oralement. Il s’exprime par cris, et pleurs, mais reste un enfant que l’on peut qualifier d’heureux. Il demande beaucoup de temps et d’énergie à sa famille qui s’efforce de l’entourer un maximum et de lui donner les soins adéquats vis à vis de son handicap. Il est pris en charge depuis mai 2013 et bénéficie de trois séances de kinésithérapie, et d’une séance d’ergothérapie par semaine. Il est équipé à la maison de matériel médical pour le tenir assis, et debout afin d’améliorer ses appuis.

Nous essayons du mieux que nous le pouvons de rendre sa vie facile, et d’améliorer son quotidien et d’aménager son environnment afin de le rendre accessibles… La vie d’un enfant handicapé n’est pas la norme, et cela engendre des sacrifices. Mais nous essayons au mieux d’avoir une vie commune, de l’intégrer aux sorties et aux rencontres. Florent reste un enfant plein de vie, malgré sa différence qui est devenue notre norme…

Une association Les amis de Florent - Main dans la main pour vivre et affronter l'hyperglycinémie sans cétose, a été créée en mai 2015.

Ses missions, non exhaustives, sont :

  1. Aide financière en pour adapter le logement et les équipements au handicap de Florent et des enfants malades, atteints d’hyperglycinémie sans cétose, ou pour participer à la prise en charge d’éventuels projets curatifs (thérapies alternatives) non remboursés.
  2. Sensibiliser aux maladies métaboliques et notamment l’hyperglycinémie sans cétose.
  3. Aider les familles d’enfants handicapés par une écoute attentive, des conseils, et des partages d’idées, notamment concernant des aménagements ou des adaptations fabriquées « maison ».
  4. Aider, grâce à une partie des excédents de l’association, la recherche sur les maladies métaboliques, notamment pour l’étude visant à améliorer les traitements de l’hyperglycinémie sans cétose.

Vous pourrez suivre Florent et notre association, ainsi que les actualités sur notre page Facebook : Les Amis de Florent

A quoi va servir la collecte ?

La collecte servira à financer un projet curatif non reconnu en France.

En effet nous avons décidé de chercher par nous mêmes des moyens qui pourraient faire évoluer Florent de façon positive. Ces recherches nous ont conduits à plusieurs méthodes de réeducation alternatives dont celle que nous aimerions financer grâce à vous.

Le centre dans lequel nous emmenerons Florent se nomme Essentis, et se trouve en Espagne, à Barcelone.

Le site de Essentis

Le programme consiste en deux semaines de réeducation intensive, pendant lesquelles Florent bénéficiera de séances de kinésithérapie chaque jour, de réeducation en milieu aquatique, d'osthéopathie, d'acupuncture et bien d'autres choses, à hauteur de 4h par jour.

Le centre Essentis a très bonne réputation, et montre beaucoup de résultat positif dans le cadre de handicap moteur et neurologique. Nous avons espoir en ce sejour et espérons qu'il puisse être bénéfique pour Florent.

En allant à Barcelone, nous voulons aussi pouvoir avoir un avis personnel sur la structure et le programme afin d'en faire le récit auprès d'autres familles qui souhaiteraient des réponses quant au handicap de leur enfant. Nous voulons tester pour pouvoir ensuite en parler le mieux possible et peut être ensuite pouvoir, par l'association Les Amis de Florent, aider d'autres enfants porteurs de cette pathologie, à envisager un tel projet.

FAQ

Comment se décline le montant de la campagne?
Une semaine de réeducation au centre Essentis revient à 950 euros (soit 1900 euros pour deux semaines).
Nous devrons être hébergés pendant ces deux semaines dans un appart'hotel près du centre, pour un montant de 90 euros la nuit soit un total de 1300 euros pour 14 nuits.
Nous comptons les frais de collecte.

Que ferons nous si nous obtenons plus que prévu?
Si nous avons la chance d'atteindre notre objectif, et soyons fous de le dépasser, nous pourrons financer le voyage en avion jusqu'à Barcelone!

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Toulouse Medek

Publiée le 28/08/2015 13:53



Florent a pu bénéficier d'une semaine de réeducation intensve à Toulouse il y a peu, avec Oceane Javaux. Nous avons pu observer les exercices et ensuite pratiquer afin de pouvoir contiuer le travail à la maison. Le but étant de travailler la position assise et lui donner le reflexe de se servir de ses mains et bras pour s'y tenir. Nous avons déja vu des progres, meme s'ils sont infimes.
N'hésitez pas à aider Florent pour qu'il puisse encore continuer ses progrès prochainement à Barcelone cette fois, en contribuant à notre cagnotte participative...
Merci!

Alix22

Publiée le 30/09/2015 15:09
Face à certains maux il n'y a pas de mot...

Alexia

Isasoub

Publiée le 15/09/2015 11:44
Le dernier don représente les câlins à Florent de la part de Nany (la grand-mère d'Emmanuelle), et de son amie Jeanne ; de Nathalie (Tati d'Emmanuelle) et de Divina, qui tente de mobiliser la communauté chrétienne philippine du 8e arrondissement de Marseille.
Recevez tous nos encouragements et des milliers de bisous à Florent.
Isabelle, Nany, Jeanne, Nathalie et Divina

Jean et Gilberte

Publiée le 07/09/2015 22:01
Avec tous nos encouragements. En espérant que vous pourrez réaliser votre projet.
Amicales pensées.
Les grands parents d'Emmanuelle
Jean et Gilberte Soubayroux
Marseille

Isasoub

Publiée le 07/09/2015 07:58
Nous espérons que vous atteindrez votre objectif! Nous l'espérons vraiment de tout cœur.Invitation lancée à tous sur notre compte FB... croisons les doigts!
Bravo pour votre courage et tout l'amour qui vous porte.
Nous vous embrassons.
Isabelle et Pierre SOUBAYROUX
Marseille
Olivier Durand-Evrard

Olivier Durand-Evrard

Publiée le 27/08/2015 19:55
Je suis heureux de soutenir et d'avoir contribué à votre projet.
J'en ai fait la promotion à mon réseau Facebook. J'espère que votre projet obtiendra le financement attendu.
Amicalement.
Olivier DURAND-EVRARD
Anne-Sophie Dumotier

Anne-Sophie Dumotier

Publiée le 24/08/2015 22:58
Tous avec Florent !!!!

Biographie

Justine Lavogez

Je suis la maman de Florent, ainsi que de Viktor, 4 ans.
J'ai 28 ans et suis enseignante en primaire, à mi temps depuis 1 an pour pouvoir m'occuper de Florent.
Mon mari, Justin Lavogez, est ingénieur informatique, et essaye de donner une priorité a sa famille.

L'association Les Amis de Florent est présidée par Nathalie Ottoboni.
 

3 970 €
collectés sur un objectif de 3 500 €

113 %
La collecte est terminée depuis le 23/10/2015
Vous ne pouvez plus contribuer à ce projet.
76
soutiens
FINANCEMENT
TOUT OU RIEN !

L'obtention des contreparties est conditionnée au succès de la collecte. En cas d’échec de celle-ci, vous êtes intégralement remboursé de votre contribution.

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A partir de
Merci !
Un email de remerciement pour votre implication dans notre projet.
5 €
Remerciements et une photo de Florent lors de son séjour
Nous penserons à vous lors du séjour de réeducation de Florent, et pour cela, nous vous enverrons personnellement, au retour, une belle photo de Florent en plein travail!
15 €
J'arbore le badge de l'association et j'en suis fier !
Vous recevrez un badge de notre association pour votre implication. Ainsi qu'un grand merci!
25 €
Frais de livraison : 1.00 €
Période de livraison : Décembre 2015
Zone de livraison : France
Quantité restante : 188/200
Une adhésion et un magnet de l'association pour décorer le frigo !
Vous devenez adhérent et recevrez un magnet de l'association Les Amis de Florent, nos remerciements sincères ainsi qu'une belle photo de Florent en plein travail !
45 €
Frais de livraison : 1.00 €
Période de livraison : Janvier 2016
Zone de livraison : France
Quantité restante : 190/200
Un super adhérent avec un super stylo de l'asso !
Non seulement vous devenez super adhérent, mais vous recevrez aussi un super stylo de l'association, nos grands remerciements ainsi qu'une belle photo dédicacée (par nous) de Florent en plein travail !
70 €
Frais de livraison : 1.00 €
Période de livraison : Janvier 2016
Zone de livraison : France
Quantité restante : 198/200
Je me mets en tee-shirt pour Florent !
Pour vous remercier de votre geste nous vous ferons parvenir un tee shirt à l'effigie de notre association (tailles différentes possible) et vous devenez non seulement adhérent mais aussi icône de la mode.
90 €
Frais de livraison : 3.00 €
Période de livraison : Janvier 2016
Zone de livraison : France
Quantité restante : 100/100
Spécial Entreprise: votre logo sur notre page facebook !
Afin de vous remercier de votre implication nous publierons sur notre page Facebook votre logo, et vous remercierons publiquement.
100 €
La panoplie de nos goodies et membre bienfaiteur de l'association !
Pour une si belle participation nous vous remercierons publiquement sur notre page Les Amis de Florent, et nous vous enverrons la panoplie de nos goodies (badge, stylo, magnet, et tee shirt). Et bien entendu vous bénéficierez de notre gratitude absolue et d'une adhésion annuelle à notre association.
300 €
Frais de livraison : 5.00 €
Période de livraison : Janvier 2016
Zone de livraison : France
Quantité restante : 198/200
Je ne souhaite pas de contrepartie
Montant libre